Voleva danzare ma una malattia la ferma: la speranza di Noemi (tra Palermo e Genova)

"La scatola di vetro-un carillon con due ballerine", è il titolo di una storia raccontata da una mamma di Palermo, Tiziana Lo Carbo, 43 anni, per diffondere in tono accorato un messaggio sociale rivolto a tutte le mamme e ai figli del mondo.

"Due ballerine", mamma e figlia, che lottano e quindi danzano verso l'alba della guarigione di Noemi.

Intanto Tiziana con una personalità forte e determinata, spera. Spera che nella diffusione ci possa essere una strada per uscire dal tunnel, attraverso riflessioni, frustrazioni, e sentimenti circa la malattia autoimmune della figlia Noemi, 12 anni.

Succede che «Un giorno una bimba di 6 anni, occhi a mandorla, brillanti e vivaci, taglio di capelli caschetto color castagna, si preparava con grande trepidazione al suo saggio di danza.

Aveva indossato il suo body e, come ogni giorno, non vedeva l'ora di entrare in sala prove insieme alle sue compagne di corso, ed anche se al momento prima della prova subentrava una fisiologica ansia da prestazione, Noemi faceva il suo ingresso regolarmente in sala e ballava con tutta se stessa».Così Tiziana descrive le emozioni di sua figlia che sognava di fare la ballerina. Fino all'arrivo di quel pomeriggio. Tiziana infatti continua così: «Noemi, quando ballava era così felice, bella come il sole, ma quel pomeriggio, all'improvviso, il suo cielo di ballerina si rabbuiò.

In sala prove parte la musica ma lei non balla e scoppia in un pianto dirotto, non vuole ripassare i passi, l'insegnante prova a consolarla per capire soprattutto cosa stesse accadendo. Noemi è chiusa a riccio, ha cambiato volto, perso il suo bellissimo sorriso, di cosa poteva trattarsi?», Tiziana ripercorre quei momenti come se fosse appena accaduto.

La bambina sembrava stanca. Il giorno dopo si ripeterà la stessa storia. «Pochi passi ma dopo un po' si ferma, piange e non vuole più ballare» descrive così Tiziana in assoluto il primo malessere della figlia, ma pensando fosse solo un po' di negligenza si rivolgerà a Noemi così: «Se non provi non sarai mai pronta per il saggio».

L'indomani Noemi si sveglia con le mani addormentate, sintomo che si presenta anche nei giorni successivi. Arriverà un altro giorno ancora piu' critico quando la bambina non riuscirà a scendere dal suo lettino. «Si sentiva legata, mani, polsi, ginocchia, caviglie erano completamente bloccate.

In bagno non riusciva ad aprire il rubinetto del lavabo; non le era mai sembrato così rigido come in quel momento. Come era possibile che anche lavare i denti, impugnare lo spazzolino fosse così doloroso? Questa è stata la riflessione della piccola Noemi che tentando di sedersi in uno sgabello si accorse che le gambette "da ballerina" non la sorreggevano», continua così il racconto di mamma Tiziana.

Tiziana è "l'altra ballerina" del "carillon" ideologico che stiamo raccontando. Molto preoccupata ma con la testa che viaggia a velocità tranquillizza la figlia: «Amore mio, ti sarai beccata l'influenza», prende in braccio la figlia e la porta in ospedale. Tiziana è una donna dall'intelligenza vivace, sa già che quella è una cosa seria. Inizieranno i primi accertamenti con un ricovero urgente.

Noemi si ritrova in ospedale insieme ad altri bimbi e alle loro mamme, guarda fuori dalla finestra molto malinconica ma sua madre le insegnerà a "sperare" sempre. 14 giorni di vita in ospedale con papà e mamma accanto al suo lettino fino al giorno dell'arrivo della "diagnosi".

«Sua figlia è affetta da "AIG" - artrite idiopatica giovanile» verrà detto a Tiziana. Inizia un percorso di cure e la formazione della cultura di una madre che è disposta a tutto e anche di più.

Trascorre le sue notti a caccia di informazioni utili, per conoscere a fondo quella malattia. Ci riesce cosi bene che mamma Tiziana sa interagire con i reumatologi senza risultare mai impreparata. La patologia di cui è affetta Noemi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce le articolazioni.

Provoca dolore, tumefazioni in prossimità dell'articolazione colpita e limitazioni funzionali importanti. Ad oggi la sua causa è ignota, non se ne conoscono le origini. Si stima che possa esistere una predisposizione genetica e che possa trovare la sua insorgenza di natura ambientale in infezioni non note.

Spesso è difficile una diagnosi precoce per via di un'assenza di sintomi. Il suo andamento è altalenante per cui è difficile ottenere un'immediata guarigione.

Convivere con questa patologia è possibile ma è necessario un lavoro di squadra con il coinvolgimento di tutta la famiglia. In questo contesto la mamma ha un ruolo fondamentale in quanto spesso è il punto di riferimento a cui il bambino confida tutti i suoi malesseri. Madre e figlio devono avere un rapporto di complicità anche per lenire le ansie e non peggiorare la situazione.

Un bambino vorrebbe solo che quel "male" andasse via dal suo corpo esattamente come ci è entrato. Palermo però non dà sempre tutte le risposte quando si tratta di cure specialistiche. La mamma e tutta la famiglia parte per Genova, con la speranza nel cuore.

Respirando il profumo del mare di Genova trovano una nuova realtà. Il papà e la sorella minore di Noemi vengono ospitati in un pensionato mentre mamma Tiziana e Noemi vengono ricoverate. «Qui verrà riconfermata la patologia ma con un approccio diverso. Viene proposto un farmaco biologico, che a leggere il foglietto illustrativo viene paura» spiega Tiziana.

La "piccola ballerina" deve essere sottoposta ad una terapia di cortisone per superare la fase acuta, cambia fisicamente ma resterà quella bambina con gli occhi a mandorla, con gli stessi sogni nel cuore.

Rientrati a Palermo Noemi fa una puntura ogni 7 giorni, iniettata con cura dalla mamma anche se con molta paura, e nel frattempo inizia la prima elementare.

I problemi, purtroppo, non mancano, ha qualche difficoltà a scrivere perchè accusa dolore alle manine oltre alla difficoltà di stare sempre seduta. «Le maestre sospettavano una forma di "dislessia di disgrafismo" racconta Tiziana, per questo motivo verranno fatti tanti esami intellettivi ma per fortuna Noemi risulterà una bambina molto intelligente che purtroppo non può correre, saltare e danzare.

I ricoveri si susseguiranno e la malinconia in Noemi si fa sentire sempre più, fin quando un giorno avviene un piccolo miracolo. «La piccola ballerina sta meglio, non trascorre più le sue estati tra un ricovero e un altro ma viaggia con mamma e papà, si sottopone alle sue terapie, e non ha piu' paura degli aghi.

Quella puntura è diventata la sua amica di vita perchè riesce a farla stare un po' meglio. Inizia la seconda elementare e arriveranno anche i bei voti a scuola, i primi complimenti, i primi successi» racconta Tiziana, la mamma della ormai "grande ballerina".

Noemi cresce e sta innegabilmente meglio, con qualche ricaduta che si fa sentire ma che viene puntualmente affrontata da tutta la famiglia. Non vuole tornare a danzare, quel sogno lo conserva nel suo cuore.

«Quest'anno ha trascorso 5 giorni insieme ai suoi amici scout in totale autonomia. Ha una bella media a scuola, si sente carina, è cresciuta insomma, lei e la sua autostima» racconta la mamma. Noemi adesso è una bambina molto forte, determinata ed empatica, esattamente come la sua mamma.

«Oggi so che una malattia diventa tale quando ti lasci invalidare, meglio farne una caratteristica piuttosto che un limite, altrimenti hai perso in partenza. La vita merita di essere vissuta a mille ogni giorno come se fosse l'ultimo. Questo ho preteso da mia figlia e da me stessa, ho preteso di superare sempre i nostri limiti, solo così si è vivi» commenta Tiziana in maniera straordinaria.

Il messaggio di mamma Tiziana è quello della voglia di divulgare un modo per cambiare prospettiva e vivere con l'obiettivo comune di non sopravvivere ma di vincere i limiti imposti dall' "artritrite idiopatica giovanile".

Vuole essere anche una richiesta di aiuto alle istituzioni scolastiche perchè molti bambini affetti da questa patologia presentano inevitabilmente dei rallentamenti "seri" con stanchezza nell'apprendimento regolare dei programmi ministeriali.

Noemi infatti alle scuole medie ha dovuto seguire un "piano didattico personalizzato" che le permette di studiare con i suoi tempi e i suoi metodi.

Il bambino affetto da artrite non è "lento" perchè si sente "male" ma va attenzionato.

Noemi è stata curata con grande soddisfazione presso l'Istituto "Giannina Gaslini" di Genova ed è in cura presso l'Ospedale Universitario Policlinico "Gaetano Martino" di Messina nei reparti di "reumatologia pedriatica".

Grazie a Tiziana per la sua generosità nel diffondere una realtà che ci auguriamo, anche attraverso la ricerca, possa essere un problema curabile e risolvibile con la crescita serena di ogni figlio dei nostri tempi.