Convive con il "morbo sacro" perché non ne ha più paura: la guerriera di Palermo e l'epilessia

L’epilessia è una malattia strana quasi misteriosa, quell’improvviso svenimento associato ad altre manifestazioni, hanno sempre creato dubbi e incredulità, la frase ricorrente è “Troppa paura e poco cultura”. Nell’antichità era considerata un accadimento estraneo al corpo, per i greci era ”essere posseduto o essere preso di sorpresa”, una punizione divina.

Per i Romani molto più pragmatici, un problema, fautore di cattivi presagi. Eppure molti illustri epilettici hanno lasciato un segno importante nella storia, parliamo di Alessandro Magno, Buddha, Napoleone, Giulio Cesare, Leopardi e tanti altri. Il primo a ipotizzare che il “Morbo sacro”, aveva un’origine naturale, fu Ippocrate che la spiegò come un’eccessiva produzione di muco nel cervello. Per gli ebrei e i cristiani, un epilettico era un “posseduto da uno spirito sordo e muto”, dove l’unico modo per scacciarlo era la preghiera.Nicoletta è una palermitana coraggiosa e indomita, una guerriera che lotta contro questa patologia, da diversi anni. È nata a Palermo nel 1982 nel quartiere Cuba-Calatafimi, dopo il Liceo Classico ha frequentato la triennale di Lingua e Traduzione all’Università di Palermo, conseguendo un Master in Interpretariato a Milano e la Magistrale all’Università di Roma. Oggi è una traduttrice di libri e redattrice per il web, di successo.

Tifosissima del Palermo, adora il calcio, è pienamente inserita nel lavoro e nella vita sociale, viaggia senza alcun problema e ama divertirsi. È anche una delle amministratici del Gruppo “ I Siciliani a Roma” che riunisce tanti siculi che vivono e lavorano nella Capitale. La malattia non le ha impedito di fare scelte coraggiose, come vivere e lavorare lontano dalla sua amata città e dai suoi genitori.

Mi racconta che la prima crisi, improvvisa, fu proprio a Palermo; per farmi capire la sensazione che provò, mi cita un pezzo del suo cantante preferito Ligabue (che avrà poi modo di incontrare e abbracciare): “Dottoressa- mi guarisca- metta insieme tutti i pezzi – di quel che resta…c’è da fare un po' di pulizia nella testa…”.

Era il 2016, mi dice che in ambulanza, durante il trasporto, aveva tante domande da fare, ma riuscì a stento a rispondere ai paramedici. La diagnosi dopo vari accertamenti, che richiesero una grande coraggio, fu “Epilessia del lobo temporale”. Ad aiutarla in questo difficile momento una Neurologa Palermitana, da allora diventata il suo Angelo custode, Ornella, la sua motivatrice, che come un mantra le disse "la paura non vincerà". Con forza e determinazione, seguendo queste parole, Nicoletta ha deciso che "la Signora", come chiama la sua patologia, non avrebbe condizionato la sua vita. Di "crisi" ce ne sono state diverse, come ad Andorra, dove la caduta le provocò una brutta ferita alla testa, con il solito risveglio in ambulanza.

I sei punti di sutura sulla fronte furono nascosti sotto un cappello modello "Pamela". "Pamela e Beatrice" (anche la cicatrice ha un nome), diventarono le migliori amiche di quel terribile 2018. Anno in cui perse anche l’adorato nonno, il primo ad averla abbracciata alla nascita, il papà professore fu colto di sorpresa dall’arrivo prematuro della figlia. Fu un periodo difficile, come quella volta a Milano quando svenne alla stazione mentre stava comprando un panino. Merenda, che una volta uscita dall’ospedale, andrà a comprare, Nicoletta non fa sconti alla Signora.

Con l’arrivo del Covid, lo stress, deleterio per gli epilettici, contribuì a far perdurare le difficoltà soprattutto per la forzata solitudine. Periodo che continuò anche dopo il sospirato ricongiungimento con i genitori. Il nervosismo, le preoccupazioni, le notti insonne non migliorarono la situazione, e vi furono altre crisi.

Le chiedo dove trova il coraggio per vivere da sola, mi dice che stranamente organizzare la sua vita la rende più serena, Anche quando ha dovuto affrontare da sola uno svenimento a casa. Caduta a terra ha avuto la forza di alzarsi e riprendere il controllo, consapevole che nessuno era lì per aiutarla. Nicoletta, dopo questa esperienza ha deciso di condividere con altri la sua battaglia. L'ha fatto vincendo ansia e timore, attraverso una trasmissione televisiva condotta dal suo docente di comunicazione, ricevendo numerosi messaggi di stima e partecipazione.

Durante la nostra chiacchierata, noto che appoggia la testa sul tavolo, è un attimo, mi tranquillizza immediatamente, con i farmaci e con l’esperienza maturata è in grado di gestire e riconoscere quei sintomi che potrebbero preludere a una crisi. Colpita da questo coraggio, le chiedo come poter essere d’aiuto. «sicuramente non seguire quello che hanno fatto vedere in due note serie tv - risponde sorridendo -, le linnee guida sono: non introdurre niente in bocca, mettere sotto la testa qualcosa di morbido, allentare indumenti che stringono, porre l’epilettico in posizione laterale, e se dopo 5 minuti permane lo stato d’incoscienza chiamare un’ambulanza».

Le chiedo cosa le ha tolto l’epilessia, mi dice la spensieratezza, il non poter più fare sport. In compenso «sin dalla prima crisi, il mio secondo compleanno, ho iniziato ad apprezzare la vita, poiché ho scoperto che posso perderla in un decimo di secondo. A questo, si è aggiunta una grande sensibilità diversa dagli altri, cha ha creato una selezione su persone e cose, eliminando gli stupidi e superficiali”.

È cambiata la sua scala dei valori.

Nicoletta è simpatica, ironica, affettuosa, alla fine del nostro incontro le chiedo di dare di sé una definizione in siciliano: “Chi sacciu. Ah no vabbè babbio. Sugnu na fimmina che ama la vita, s’addiverti, riri siempri e unnè mai siddiata. Mi piaci taliari tutti cosi e sugnu curiusa! Un finissi mai d’imparari, di viaggiari, di canusciri cristiani. Diceva me nannu: cu nesci un cunzuma scarpi! È a virità»